La Revolución de la Discapacidad: Análisis de Documental desde la Terapia Ocupacional

Escrito por: Alejandra Díaz Cruz, OTAS

 [Síntesis versión audio aquí]

¿Las personas siempre han participado de una vida libre y plena, sin importar si tienen o no una discapacidad? Crip Camp es un documental que responde a esta pregunta desde el primer instante, mostrando cómo un simple campamento de verano se transformó en un espacio seguro y liberador para  jóvenes que, fuera de ese entorno, sólo deseaban ser vistos como personas, y no como “enfermos”. Un espacio que cambió la historia de los Estados Unidos.

El documental

El documental titulado Crip Camp: A Disability Revolution, también conocido en español como Campamento Extraordinario, se publicó en Netflix en el año 2020 y fue producido por  Barack y Michelle Obama a través de Higher Ground Productions. El mismo, narra  las miles de historias transformadoras que se pudieron vivir a través del  Campamento Jened, un campamento de verano que comenzó en los años 50 como  un programa tradicional y que, poco a poco, entre los años 60 y 70, evolucionó hasta convertirse en un espacio para personas con discapacidades. Allí, los adolescentes podían experimentar esta etapa tan importante de su desarrollo sin ser juzgados ni enfrentarse a estereotipos. Sin duda, fue un campamento que marcó un antes y un después para quienes formaron parte de él, ofreciendo un entorno de libertad, inclusión, dignidad y respeto, y empoderando a cada participante para comprender  sus derechos y cómo debían ser tratados, más allá de su discapacidad. No solo impactó la vida de los jóvenes, sino que también contribuyó a la creación de un movimiento nacional que exigió igualdad y una sociedad más accesible, al nivel de lograr impulsar legislación federal como la sección 504 de la Ley de Rehabilitación y American with Disability Act (la conocida “ley ADA”). Los desafíos de inclusión afectaban su participación en actividades diarias y su bienestar, un aspecto clave para analizar desde nuestra profesión en Terapia  Ocupacional.

Retos  ocupacionales

Desde la perspectiva de la Terapia Ocupacional, las personas con  discapacidad mostradas en el documental enfrentaban diariamente muchas  barreras que limitaban su participación en ocupaciones de la vida diaria, el juego, la educación y la participación social, entre otras. Muchos de ellos vivían  constantemente intentando “encajar” en un mundo que sentían que no estaba hecho para ellos. Se enfrentaban a poca accesibilidad en espacios públicos, escuelas,  empleos y transporte, lo que dificultaba realizar actividades de manera  independiente. Además, tenían que lidiar con personas que los veían con lástima o  rechazo, promoviendo actitudes discriminatorias, estereotipos y desigualdad, lo que generaba exclusión. Desde niños, incluso sus padres les recordaban las  barreras que podían enfrentar. A raíz de estas dificultades, las personas sentían  frustración, enojo, tristeza, aislamiento y baja autoestima, además de sentirse  privadas de su derecho a la privacidad, lo que afectaba su bienestar emocional.  Estos retos no solo dificultaban su independencia, sino que también impactaban su  salud física y emocional, mostrando la importancia de crear entornos inclusivos  donde todos puedan participar plenamente en las ocupaciones que son importantes  para ellos. Por ejemplo, el campamento fomentaba la inclusión, el trato digno, la  comprensión, la amabilidad y valoraba mucho la interacción entre todos los  participantes. 

Injusticia Ocupacional

En Crip Camp, se evidencia la desigualdad e injusticia ocupacional que  enfrentaban las personas con discapacidad en comparación con otras poblaciones.  Primero, tenían acceso limitado a la educación, ya que muchas escuelas no estaban  adaptadas para recibirlos ni brindarles los apoyos necesarios. Incluso cuando comenzaron a ofrecer clases especiales para niños con discapacidad, estas se daban en el sótano, mientras que los demás niños sin discapacidad asistían a clases  en el piso de arriba. Segundo, la participación en actividades recreativas y sociales  estaba restringida debido a la falta de espacios accesibles y al rechazo de la  sociedad, lo que los aislaba de experiencias que otros jóvenes disfrutaban con normalidad. De manera similar, algunas personas negras comentaban que debían tener mucho cuidado al hablar, a quién dirigirse y evitar mirar a los ojos a personas blancas; a esto lo llamaban “habilidades de supervivencia”, mostrando que ambas  poblaciones enfrentaban exclusión y rechazo social. Tercero, enfrentaban barreras en transporte y movilidad que impedían su independencia y participación plena en  la comunidad. El gobierno sostenía que era muy costoso construir espacios  accesibles con rampas o elevadores, y muchas escuelas, universidades y hospitales  se negaban a invertir en accesibilidad para estas comunidades. Sin duda, estos  ejemplos muestran cómo la injusticia ocupacional afectaba su calidad de vida y  refuerzan la importancia de crear regulaciones que permitan entornos inclusivos y  equitativos.

A la luz del Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional (de la Asociación Americana de Terapia Ocupacional), se pueden identificar varios factores (determinantes) ambientales que pudieron contribuir en la injusticia y desigualdad que enfrentaban  las personas con discapacidad presentadas en el documental de Crip Camp, tales como:

• Barreras físicas: ausencia de rampas y elevadores forman parte  del factor “entorno natural y cambios en el entorno físico hechos por el ser humano”,  lo cual limitaba su movilidad y participación en actividades esenciales. 
• Relaciones y apoyo social: aislamiento en instituciones con poco personal y una asistencia de mala calidad, ya que no  recibían el trato digno ni la ayuda necesaria para sus actividades básicas e incluso  llegaban a cometer negligencia. 
• Actitudes: discriminación que se basaba en la idea de que debían estar “separados, pero  iguales” puede ser representada por el factor de “actitudes”, dado que muestra cómo  los prejuicios institucionales reforzaban la exclusión. 
• Servicios, sistemas y políticas: incumplimiento de parte del gobierno, ya que no cumplían con su responsabilidad  de garantizar accesibilidad, retrasaban la implementación de la Sección 504 y justificaban la falta de recursos alegando que era “muy costoso”. 

Ciertamente, cada uno de estos factores ambientales creaban un contexto injusto que limitaba la salud, la autonomía, la independencia, participación  social y ocupacional de esta población. 

Niveles de acción pro-ocupación 

Las respuestas ante los fenómenos de injusticias ocupacionales requieren de múltiples acciones en diferentes dimensiones. En el documental, la comunidad de personas con discapacidad mostró, a lo largo del documental, diversas estrategias para promover la justicia en distintos niveles: micro, mezo y macro.

A  nivel micro, se puede considerar como ejemplo a Judy Heumann, quien fue consejera en el campamento Jened y desarrolló su liderazgo al aprender a defender  sus derechos, compartiendo su experiencia de vida, sus desafíos y necesidades  para exigir respeto y trato digno hacia ella y su comunidad. 

A nivel mezo, como  comunidad del campamento, el conocimiento sobre sí mismos los ayudó a  convertirse en un grupo más unido, lo que les permitió apoyarse mutuamente,  organizar grupos de activismo y participar en manifestaciones colectivas que  visibilizaron sus necesidades y promovieron la inclusión y la dignidad. 

A nivel macro, gracias a estas acciones, lograron extender su influencia al ámbito  político y social, presionando al gobierno para implementar la Sección 504 de la Ley  de Rehabilitación, colaborando con líderes, legisladores y otros activistas, y creando  un movimiento nacional por los derechos de las personas con discapacidad. 

La combinación de estas estrategias, entre otras, demostraron que la justicia ocupacional requiere un esfuerzo colectivo orientado hacia un mismo propósito, que puede necesitar culminar en  acción política. 

Aprendizajes

Ver el documental Crip Camp, me ayudó a aprender que la injusticia  ocupacional no es causada por las personas con discapacidad, sino por la falta de  empatía, apoyo y accesibilidad en la sociedad y en las instituciones que priorizan 

su propio beneficio. Esta injusticia impacta directamente en la salud y el bienestar  de la población, limitando su independencia, su participación en actividades  importantes y su sentido de suficiencia y libertad. Para lograr justicia ocupacional,  es necesario cambiar los factores ambientales que generan desigualdad, como la  falta de accesibilidad física, las actitudes discriminatorias y la implementación  inadecuada de políticas y servicios. La sociedad debe aprender a ponerse en el lugar  de estas personas y promover entornos inclusivos y equitativos. Además, considero  que la justicia ocupacional y los enfoques del derecho a la ocupación son un deber  ético y moral para los profesionales de Terapia Ocupacional, porque nuestro rol va  más allá de la intervención: debemos educar, abogar por cambios sociales,  comunitarios y políticos para asegurar que cada persona pueda participar  plenamente en las ocupaciones significativas de su vida. Son las personas con  discapacidad quienes mejor conocen sus necesidades y desafíos diarios; sin  embargo, como futuros asistentes en terapia ocupacional, nuestra responsabilidad  es apoyarlas, defender sus derechos y amplificar su voz para promover una  sociedad más justa e inclusiva. 

Referencia:  

American Occupational Therapy Association. (2020). Occupational therapy practice  framework: Domain and process. American Journal of Occupational  Therapy, 74(Suppl. 2), 1–87. https://doi.org/10.5014/ajot.2020.74S2001. 

LeBrecht, J., & Newnham, N. (Directores). (2020). Crip Camp: A Disability Revolution [Film]. Higher Ground Productions; Netflix.

Alejandra Diaz Cruz tiene un Bachillerato en Trabajo Social. Se encuentra completando el Grado Asociado de Asistente en Terapia Ocupacional en Huertas College.